Congreso multidisciplinar sobre el “Testamento Vital”: decisiones al final de la vida Las Palmas de G.C. 18 – 20 de octubre de 2012

“TESTAMENTO VITAL”: eficacia e incidencia social tras un decenio de la promulgación de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre

Víctor Machado Carvajal Abogado y Mediador Máster en Derechos Fundamentales [email protected]

 

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A mis abuelos, a quienes debo la vida.

 

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ÍNDICE.  

I.

SUMARIO.- .......................................................................................................... 4

II.

INTRODUCCIÓN.- .............................................................................................. 5

III.

EFICACIA DE LA MANIFESTACIÓN ANTICIPADA DE VOLUNTAD: situaciones conflictivas.......................................................................................... 6

IV.

INCIDENCIA PRÁCTICA DE LA MANIFESTACIÓN ANTICIPADA DE VOLUNTAD. ........................................................................................................ 8

V.

CONSIDERACIONES FINALES.- .................................................................... 14

 

 

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I.

SUMARIO.-

Por medio de este trabajo queremos hacer reflexionar al auditorio de este congreso multidisciplinar sobre dos cuestiones prácticas y de interés general, suscitadas en el marco del denominado “testamento vital”. De una lado, en el plano relativo a su eficacia, se analizan posibles situaciones de conflicto que se originarían por una disparidad de opiniones en el momento de la ejecución de las manifestaciones de voluntad entre los representantes no familiares del otorgante con los familiares de éste pero no representantes e, incluso, de unos y/u otros con el equipo médico. De otro lado, a través de un análisis estadístico del número de inscripciones practicadas en el Registro Central de Instrucciones Previas, se advierte de la incidencia real y el empleo por parte de los ciudadanos de un instrumento, el “testamento vital”, un gran desconocido hasta la fecha.

 

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II.

INTRODUCCIÓN.-

La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica, está a punto de cumplir diez años desde su promulgación. Paralelamente, en estos años se ha producido la proliferación de legislaciones autonómicas en desarrollo de algunos aspectos contemplados en la normativa nacional. Estas legislaciones autonómicas (algunas incluso anteriores a la propia Ley 41/2002), han hecho especial hincapié en el respeto a la autonomía del paciente. Un hito destacable ha supuesto la regulación de las manifestaciones anticipadas de voluntad y su procedimiento de inscripción en registros. Pero, tras un decenio de la promulgación de la Ley 41/2002, aún quedan cuestiones sin resolver. Así, desde una perspectiva de la aplicación y eficacia prácticas de la Ley, (a veces) se suscitan situaciones de conflicto originadas por el disentir de opiniones entre los representantes no familiares del otorgante con los familiares de éste pero no representantes e, incluso, de unos y/u otros con el equipo médico. En este trabajo se abordan algunas de estas situaciones en el momento de la ejecución de las voluntades y sus posibles respuestas por partes de los agentes involucrados. De otro lado, el “testamento vital”, como cauce a través del que se articulan las manifestaciones de voluntad por un paciente, para cuando acontezca una situación crítica que afecte a su salud, es un medio en auge pero ampliamente desconocido por la sociedad. Por ello, este trabajo toma en consideración una serie de datos, las inscripciones practicadas en el Registro Central de Instrucciones Previas, para advertir la incidencia real y el uso del “testamento vital” por parte de los ciudadanos.

 

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III.

EFICACIA DE LA MANIFESTACIÓN ANTICIPADA DE VOLUNTAD: situaciones conflictivas.

La aplicación práctica de la normativa nacional y autonómica no está exenta de dificultades como tampoco de críticas. Tras varios años de la promulgación de las normas, todavía quedan algunas cuestiones sin resolver. Desde un punto de vista de la aplicación y eficacia prácticas de la Ley, (a veces) se pueden suscitar situaciones de conflicto originadas por el disentir de opiniones entre los representantes no familiares del otorgante con los familiares de éste pero no representantes e, incluso, de unos y/u otros con el equipo médico. Son los denominados conflictos de intereses que surjen en la ejecución de las manifestaciones de voluntad, y que traen no pocos quebraderos de cabeza a los agentes involucrados. Para entenderlo pondremos un ejemplo, quizás de laboratorio, pero que estoy seguro de que podría darse perfectamente en la realidad si es que no se ha planteado ya. Supongamos el caso de un señor que ha otorgado su manifestación de voluntad y designado a la amante, -con la que ha mantenido un apasionado idilio amoroso durante los años de su matrimonio a ocultas de su mujer-, como representante para el “día D”. A consecuencia de un gravísimo accidente de tráfico, el señor es ingresado de urgencia en un hospital, pero los médicos no pueden hacer nada para recuperar al paciente cuyo estado de salud es irreversible debiéndosele administrar cuidados paliativos. Llegado el momento de adoptar decisiones, la gerencia del centro asistencial realiza las llamadas pertinentes. De un lado, se pone en contacto con la esposa. De otro, y puesto que al sistema le consta que el paciente ha otorgado manifestación de voluntad, contacta también con la amante. En el encuentro entre las tres partes (médicos y seres queridos), aflora el pasado “oscuro” del paciente. Esposa y amante se conocen, y la primera descubre la infidelidad de que ha sido víctima durante tantos años. Aún así, ama a su marido y no está dispuesta a tirar la toalla. A ello, le unimos el hecho de que el paciente en cuestión es un acaudalado ricachón sin descendencia, que ha otorgado testamento e instituido a su amante (la representante) como única heredera de todos sus bienes. Por contra, la amante desea que se cumpla la voluntad de su compañero. Por si fuera poco, el equipo médico, unanimemente, confiesa a las señoras que, en un tiempo no muy  

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lejano, el avance de la técnica médica podría curar al paciente y recuperarlo a su estado normal. Como vemos, el conflicto de intereses y la polémica están más que servidas. ¿Qué deberá prevalecer: la voluntad de la amante coincidente con la del paciente, o la de su mujer por estar casada y haber convivido con el mismo durante toda una vida? ¿Qué papel debe jugar el equipo médico en una situación tan delicada? Lanzo estas preguntas al aire y cada cual que saque sus propias conclusiones, pero ahí está la complejidad de la ejecución de las manifestaciones de voluntad: en la práctica. En este caso, la Ley otorga un papel preminente en el respecto y aplicación de las manifestaciones de voluntad, al representante designado por el otorgante. El artículo 11 de la Ley 41/2002 establece que, el otorgante del documento de instrucciones previas “puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas”. En el ámbito canario, el artículo 7 del Decreto 13/2006 dispone que, “la manifestación anticipada de voluntad eficaz prevalecerá sobre la opinión e indicaciones de terceras personas y sólo dejará de tener efectos por posterior declaración de voluntad del otorgante realizada en el momento del acto médico, emitida con plena consciencia y con conocimiento informado, o a través de su modificación formal posterior”.

 

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IV.

INCIDENCIA PRÁCTICA DE LA MANIFESTACIÓN ANTICIPADA DE VOLUNTAD.

A mi juicio, hablar del éxito o del fracaso de una norma requiere necesariamente analizar su virtualidad, esto es, su incidencia práctica. Así, y por lo que se refiere al tema objeto de nuestro análisis: la manifestación anticipada de voluntad, hemos de cuestionarnos la incidencia real y el empleo por parte de los ciudadanos del “testamento vital”. En pocos días, se cumplirán 10 años desde la promulgación de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre. La ley estatal es muy escueta y no ha regulado prácticamente nada, siendo las legislaciones autonómicas las que lo han realizado. Como sabemos, con anterioridad y posterioridad a la entrada en vigor del citado texto legal, las distintas Comunidades Autónomas han venido desarrollado sus legislaciones propias. Sentado lo anterior, se analizará con estadísticas

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el número de inscripciones practicadas en el Registro

Central de Instrucciones Previas; para determinar si, efectivamente, la sociedad viene haciendo uso o no, en qué medida y de qué forma, de un instrumento, el “testamento vital”, a mi parecer, aún en bastante desuso. El artículo 11 de la Ley 41/2002, establecía en su apartado 2 que cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona que deberán constar siempre por escrito. Las Comunidades Autónomas, entre ellas la canaria, han establecido normas que regulan sus registros de instrucciones previas. La efectividad de este derecho del paciente exige que el documento de instrucciones previas, independientemente del lugar en el que haya sido formalizado, pueda ser conocido precisa y oportunamente por los profesionales de la salud a los que, en su momento, corresponda la responsabilidad de la asistencia sanitaria que deba prestársele. Por esta razón, el mencionado artículo 11 de la Ley 41/2002, en su apartado 5, dispone                                                                                                                           1

La estadística no es una ciencia exacta. A pesar de que los datos contemplados en este estudio han sido extraídos de diversas fuentes oficiales, se advierte que todo estudio estadístico está sometido a cierto margen de error. Por ejemplo, somos conscientes en la leve desviación en que incurre las gráficas, las cuales se han construido con datos de población mayor de 18 años (sin excluir a los incapacitados); cuando ciertas normativas autonómicas permiten a los menores emancipados intervenir en el otorgamiento de manifestación de voluntades.

 

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que, para asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas comunidades autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro Nacional de Instrucciones Previas. Para el logro de tales propósitos se aprobó el Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero. Mediante el citado Decreto se regula el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal recoge, la creación del Registro, su adscripción al Ministerio de Sanidad y Consumo (hoy Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad), su objeto y finalidad, el procedimiento registral y de acceso. Este fichero fue regulado mediante la Orden SCO/2823/2007, de 14 de septiembre. La disposición adicional primera del Real Decreto estableció que a partir de su entrada en vigor, las Comunidades Autónomas deberían remitir al Registro Nacional todas las inscripciones efectuadas en los registros autonómicos, así como la copia de los documentos de instrucciones previas. Dice el Real Decreto que, recibida la comunicación de los datos e información mínima se procederá a su inscripción, así como a la de la copia del documento de instrucciones previas en el Registro Central, y se notificará telemáticamente el acto de inscripción y registro al registro autonómico; cabiendo la subsanación cuando se apreciara algún defecto subsanable, previa inscripción provisional. Lo cierto es que los registros autonómicos han ido paulatinamente, sincronizándose con el Registro Nacional desde su creación (finales de 2007), adaptándose a las necesidades requeridas por éste para su incorporación. En cuanto a la forma en que ha de formularse la voluntad anticipada en el ámbito sanitario, la mayoría de las legislaciones autonómicas prevé que el documento de instrucciones previas podrá otorgarse mediante cualquiera de los siguientes procedimientos: a) ante notario, en cuyo supuesto no será necesaria la presencia de testigos; b) ante el personal al servicio de la Administración, y, c) ante varios testigos (generalmente tres) mayores de edad y con plena capacidad de obrar, siempre que

 

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además se cumpla una serie de requisitos establecidos en las legislaciones correspondientes. Evidentemente, junto con los registros autonómicos, notarios y testigos juegan un papel importante como fedatarios de las manifestaciones anticipadas de voluntades otorgadas por los ciudadanos. Es más, podemos afirmar que el número total de “testamentos vitales” otorgados en nuestro país, estaría constituido en gran medida por: 1º) los actos inscritos en los registros autonómicos y posteriormente comunicados al Registro Central de Instrucciones Previas, y, 2º) las escrituras de voluntades anticipadas otorgadas ante notario. 3º) Residualmente, un porcentaje mínimo del conjunto total vendría dado por aquellas manifestaciones otorgadas en presencia de testigos. En este sentido, las legislaciones autonómicas 2 supeditan la eficacia de las manifestaciones anticipadas de voluntad otorgadas ante testigos, al momento de la inscripción en el registro correspondiente. Por consiguiente, desechando ahora aquéllos “testamentos vitales” que hayan sido otorgados mediante la fórmula de testigos, -por resultar casi siempre desconocidos para la generalidad salvo que hayan sido debidamente inscritos-, podemos afirmar que, en términos absolutos, para cuantificar los “testamentos vitales” otorgados al año, habrá de partirse de los datos 3 recogidos por el Registro Central de Instrucciones Previas, que se nutre, a su vez, de los facilitados por los registros autonómicos y por el Centro de Información Estadística del Notariado. Acerquémonos ahora a la realidad del día a día. ¿Cuántos “testamentos vitales” se otorgan e inscriben? Los datos que a continuación comentaremos se circunscriben a un período 4 concreto. Es una muestra de ámbito nacional que contempla los últimos cinco años, esto es, desde septiembre de 2007 hasta septiembre de 2012.                                                                                                                           2

Véase, por ejemplo, el apartado 3 del artículo 12 del Decreto canario13/2006, de 8 de febrero.

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Fuente: los datos relativos al Registro Central de Instrucciones Previas, han sido recabados personalmente de dicho organismo por no disponer de datos publicados, mientras que los relativos a actos otorgados ante notarios, provienen de la fuente pública del Centro de Información Estadística del Notariado en la dirección www.cienotariado.org.

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La elección del período de la muestra no es azarosa. Obedece, principalmente, a los siguientes motivos: 1º) en 2007 la totalidad de las Comunidades Autónomas habían legislado sobre la materia y creado sus propios registros, lo que implica que el número de actos inscritos haya sido debidamente recogido por el Registro Central de Instrucciones Previas, 2º) No es hasta el día 15 de septiembre de 2007 cuando entra en vigor de la ORDEN SCO/2823/2007, de 14 de septiembre, por la que se amplía la Orden de 21 de julio de 1994, por la que se regulan los ficheros con datos de carácter personal gestionados por el Ministerio de Sanidad y Consumo y se crea el fichero automatizado de datos de carácter personal denominado Registro nacional de instrucciones previas, y, 3º) El Centro de Información Estadística del Notariado no facilita públicamente datos anteriores a marzo de 2007 sobre esta materia.

 

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Nº  total  de  IP  registradas  en  el  RCIP   desde  SEP  2007  hasta  SEP  2012   901   2921   3953   3832   4575   1377  

SEP  07-­‐DIC  07   2008   2009   2010  

137.970  

2011   ENE  12-­‐MAR  12  

120.411  

Nº  de  IP  comunicadas   por  los  registros   autonómicos  al  RNIP  

¿Qué proporción representa el número total de “testamentos vitales” inscritos en relación a la población activa mayor de 18 años residente en España 5?

Población  activa  mayor  de  18  años     34.400.000   34.300.000   34.200.000   34.100.000   34.000.000   33.900.000   33.800.000   33.700.000   33.600.000   33.500.000   2008  

2009  

2010  

2011  

Hasta  01/08/12  

                                                                                                                          5

 

Fuente: Censo Electoral.

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Por último, ¿en qué medida podemos vincular el número total de “testamentos vitales” inscritos con el número de defunciones de personas mayores de 20 años 6 y que se han registrado estos últimos años en España?

Nº  de  defunciones  por  año   384.000   383.000   382.000   381.000   380.000   379.000   378.000   377.000   2008  

2009  

2010  

Finalizamos con un problema que puede plantearse en la práctica a nivel registral. La normativa reglamentaria autonómica no prevé que el documento otorgado ante el personal al servicio de la Administración haya de ser calificado previamente por el mismo. Tan sólo se contempla la verificación de la capacidad del otorgante por parte del encargado del Registro de Instrucciones Previas. Por ello, supongamos, si un paciente o usuario quisiera otorgar un documento de instrucciones previas, en el que, por ejemplo, advirtiera al facultativo de que desea que se le prive de la vida en caso de una tetraplejia, en el caso de otorgarlo ante Notario, éste, en la escritura pública, haría una advertencia de legalidad señalando que la ejecución de esa instrucción podría ser causa de ilícito penal 7. Pero, si esa misma circunstancia se diese ante el personal al servicio de la Administración de la Comunidad canaria (por ejemplo), éste, de acuerdo con la normativa reglamentaria que regula el registro autonómico de manifestaciones anticipadas de voluntad, no tendría por qué calificar la legalidad o no de esa instrucción. Lo que causaría evidentes perjuicios a los profesionales sanitarios encargados de aplicar las instrucciones previas que, guiados por

                                                                                                                          6 7

 

Fuente: INE. La conducta podría incardinarse en el artículo 143.4 CP

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la presunción de legalidad del Registro, podrían llevar a cabo actuaciones susceptibles de responsabilidad profesional.

 

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V.

CONSIDERACIONES FINALES.-

Concluyo esbozando unas consideraciones finales o ideas que reflejan más que verdaderas conclusiones, inquietudes y opiniones personales: 1. En primer lugar, por lo que se refiere a la aplicación y eficacia prácticas de la Ley, es imposible tasar y dar solución a todas las situaciones de conflicto que se originen por el disentir de opiniones entre los representantes no familiares del otorgante con los familiares de éste pero no representantes e, incluso, de unos y/u otros con el equipo médico. Estos conflictos de intereses, innatos a la interpretación y ejecución de las manifestaciones de voluntad, son un foco de problemas para los operadores involucrados, especialmente, el personal sanitario. Estos profesionales no cuentan con una solución inequívoca para a adoptar en un momento tan crítico. Sin embargo, varias serían las armas con las poder afrontar mejor estas situaciones: el respecto a la legalidad, una inquebrantable ética, una sólida formación, la opinión de los colegas y comités de deontología, el sentido común, y la experiencia acumulada. 2. A pesar de los esfuerzos de las Administraciones Públicas autonómicas y de sus respectivas Consejerías de Sanidad en dar a conocer a los ciudadanos la existencia del “testamento vital” y sus ventajas, la realidad es que diez años después de la promulgación de la Ley 41/2002, las estadísticas demuestran que el “testamento vital” continúa siendo un instrumento ampliamente desconocido por la generalidad. Como hemos visto en los diagramas, en los últimos años, en España se ha alcanzado la cifra de los 34 millones de personas que gozan de mayoría de edad. Sorprende el hecho de que, de los 34 millones de personas que potencialmente estarían en edad legal para otorgar el “testamento vital”, a fecha 1 de septiembre de 2012 sólo lo hayan hecho 137.970 individuos; esto es, tan sólo un 0,4 % del total. En los últimas décadas, se corrobora que en España la esperanza de vida es cada vez mayor, en gran medida fruto de la longevidad. No obstante esta realidad, el “testamento

 

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vital” ha de conceptuarse como un instrumento para la generalidad de la sociedad y no para un segmento de la sociedad, -próxima a la muerte-, adolecida de enfermedades incurables, avanzada edad, etc…

Con ello queremos poner de manifiesto que, no

cabe relacionar el número de defunciones con el número de actos inscritos. Así pues, sería un craso error llegar a la conclusión de que el número de inscripciones en el Registro Central ha de vincularse al número anual de defunciones de hombres y mujeres mayores de edad. 3. A pesar de las bajísimas cifras de manifestaciones de voluntad registradas a nivel nacional, los datos ofrecidos por el Registro Central ponen de manifiesto dos aspectos a destacar: •

De un lado, y muy probablemente por la gratuidad del servicio, la preferencia del ciudadano es la de acudir directamente ante los funcionarios responsables de los registros autonómicos en detrimento de otorgar el correspondiente acta ante el notario.

•

Sin embargo, el aumento paulatino de actos de manifestaciones de voluntad ante notario, pone de relieve que, aunque poco a poco, cada vez son más las personas que deciden otorgar manifestaciones de voluntad. Sin embargo, estas cifras están aún muy lejos de las registradas por países de nuestro entorno con una larga y asentada tradición en esta materia, probablemente, por la superación de los tabúes de la muerte.

4. En definitiva, me atrevería a decir que los cimientos del edificio ya están puestos, pero para que cuaje el hormigón, el éxito del “testamento vital”, dependerá en gran medida de la difusión que demos a la ciudadanía: las Administraciones competentes y nosotros (docentes, tertulianos, abogados, personal sanitario, notarios,…), como agentes involucrados en la construcción del edificio.

 

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